HEMA 13, Qui sommes nous?

Héma 13 est l’association des malades drépanocytaires et thalassémiques de Marseille. Elle a été créée en mai 2008 afin de faire sortir de l'ombre ces deux maladies qui touchent près de 500 personnes en région Provence Alpes Côte d'Azur.

Il n'existait pas d'association dans la région pour réprésenter les malades et leurs familles et leur permettre d'échanger avec des personnes vivant comme eux la maladie. Avant la création de l'association, certains malades se croyaient souvent être les seuls atteints de ces maladies.

Nos objectifs:

  • soutenir les malades atteints de maladies génétiques du globule rouge (en particulier : la drépanocytose et la thalassémie) ainsi que leur famille,
  • contribuer à l’amélioration de la prise en charge des malades dans le département,
  • contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage, le suivi et  les méthodes de traitements de ces maladies,
  • aider, soutenir et favoriser la recherche scientifique,
  • servir de trait d’union et d’organiser des évènements permettant d’informer les professionnels de la médecine et les hôpitaux de la région sur la maladie,
  • récolter des fonds pour l’association,
  • prendre en charge des lieux d’échanges enfants et adultes drépanocytaires et thalassémiques, avec journées festives et culturelles,
  • favoriser les échanges et les informations au niveau national et international  sur la maladie, le dépistage et les soins appropriés.

Héma 13 soutenant deux maladies génétiques du globule rouge s'est donnée pour slogan:

"Inégaux par le sang, ensemble contre la maladie!"

Héma 13 organise régulièrement des groupes de parole pour les malades et leurs familles, des journées de sensibilisation à la drépanocytose et la thalassémie à l’occasion de forums associatifs, un gala annuel pour la Journée Mondiale pour la Drépanocytose ainsi que des moments de convivialité pour les adhérents.

Les membres de l'association:

Présidente: Yolande Adjibi, fondatrice d'Héma 13     

Vice Présidente: Michelle Adjibi, fondatrice d'Héma 13

Secrétaire: Edwige N’guettia, fondatrice d'Héma 13

Secrétaire Adjoint: Barry Mamadou

Trésorier: Isabelle Pourcel, fondatrice d'Héma 13

Hema 13 est conventionné ave l'Assistance Publique Hôpitaux de Marseille et

agit avec le soutien du service d'hématologie pédiatrique du Professeur MICHEL et notamment

le Centre de Référence maladies rares pour les thalassémies (hôpital de la Timone) et

du service de Médecine Interne du Professeur HARLE (Hôpital de la Conception)

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